Konkretisierung der Gesundheitsreform – chronisch entzündliche Darmerkrankungen

Durch die Reform soll die Institutionenorientierung (Spitalsstandorte und Kassenplanstellen) zugunsten einer integrierten Versorgung überwunden werden: Patienten sollen zur richtigen Zeit an der richtigen Stelle– genannt: „Best Point of Service“- behandelt werden. Wo das ist, wird nicht dekretiert, sondern ist dezentral, auf Ebene der Versorgungsregionen des ÖSG – davon gibt es 32 – festzulegen.

Die ambulante Versorgung ist der stationären vorzuziehen– das bedeutet, dass die ambulante Versorgung durch Spitalsambulanzen und Kassen(fach)ärzte bedarfsorientiert auf-, aus- und umgebaut wird. Gruppenpraxen werden dabei eine wichtige Rolle spielen. So soll auf Sicht eine fachärztliche Versorgung gewährleistet werden, die nicht nur Ballungsräume bevorzugt. An den Abbau von Hausärzten denkt definitiv niemand –im Gegenteil.

Zentral werden Rahmenziele aufgestellt, anhand derer der Aufbau der integrierten Versorgung gemessen werden kann. Dezentral – also in den 32 Versorgungsregionen – sind diese unter Berücksichtigung der regionalen und spezifischen Besonderheiten zu konkretisieren. Es sind keine „zentralistischen“ Diktate, angedacht, sondern praxis- bzw. wirkungsorientierte Rahmenvorgaben.

Die Reform klingt abstrakt! Stimmt – und wie könnte das konkret aussehen?

Betrachten wir Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED)

Prävalenz

Wie viele Patienten an Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa (ICD 10 K50-K51) leiden, war bislang nicht ganz klar.

Die einzige, plausibel erklärte, Schätzung wurde durch die Selbsthilfegruppe „Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung“[1] abgegeben und lag bei 64.000 bis 80.000. Dahinter stand eine Inzidenz- Annahme von 20-25 pro 100.000 Einwohner. Diese Annahme lag im internationalen Vergleich doch sehr hoch[2].

Seit Anfang 2013 liegt eine Studie[3] vor, die diese Zahl deutlich in Frage stellt. Entsprechend der Untersuchung ist von einer Inzidenz von 11,5 pro 100.000 Einwohner auszugehen, die jedoch in ruralen Gebieten bei 9,5, in urbanen bei 14,6 liegt. Ausgehend vom Diagnosealter und der Annahme, dass CED-Patienten im Schnitt 75 Jahre alt werden, ergibt das eine Prävalenz von etwa 40.000. Diese Daten passen besser ins internationale Bild[4]. Zum Vergleich. die durch diese Studie erwartete Prävalenz liegt etwa bei 480 Patienten pro 100.000 Einwohner, in UK wird sie mit 400 angegeben.

Will man wissen, wie gut die CED- Patienten versorgt (das ist nicht mit behandelt gleichzusetzen –versorgt werden quasi alle, behandelt jeder einzelne!) sind, ist die Prävalenz ein wichtiger Parameter. Wird die Zahl unterschätzt, ergibt sich daraus automatisch eine gute Versorgung, wird sie überschätzt, ist die Versorgung dementsprechend schlecht. Unter diesem Aspekt dürfte auch zu verstehen sein, dass seitens der Selbsthilfegruppe die Prävalenz so hoch angesetzt wird.

Folgt man der aktuellen Studie über die Prävalenz ergeben sich pro Bundesland etwa folgenden Zahlen zu den zu versorgenden Patienten:

Tab.1: Prävalenzschätzung nach Journal of Crohn’s and Colitis (2013) 7, 58–69;  W. Petritsch et al.; “Incidence of inflammatory bowel disease in the province of Styria, Austria, from 1997 to 2007: A population-based study”; Statistik Austria: Einwohner 2011 – eigene Berechnungen

 

Versorgung

CED sind chronische Krankheiten ohne Chance auf Heilung. Die Patienten sind einem sehr hohen Leidensdruck ausgesetzt. Abgesehen von regelmäßigen kolikartigen Schmerzen und blutigen Durchfällen, chronischen Erschöpfungszuständen  und Schlafproblemen, müssen sie lebenslang Medikamente mit Nebenwirkungen einnehmen, werden oft operiert, erkranken häufig an Dickdarmkrebs (Krebsangst!) und verlieren wegen oftmaliger Krankenstände ihre Arbeit, wenn sie denn überhaupt eine finden. Der ohnehin schon komplexe Verlauf der Krankheit hat also abseits der rein medizinischen Fakten eine starke psychosoziale Implikation – die Lebensqualität ist erheblich eingeschränkt[5][6][7].

Die Verbesserung der Lebensqualität ist international ein wichtiges Versorgungsziel. Aus Österreich, gibt es dazu jedoch kaum recente Studien. Unser Schwerpunkt liegt hier mehr auf der Erforschung der Eisenmangels und der Wirkung von Biologicals. Folgerichtig gibt es bei uns (soweit eine Literaturrecherche zu dieser Aussage ausreicht) auch keinen für Österreich validierten Test, der die gesundheitsbedingte Lebensqualität (health-related quality of life -HRQOL) der CED- Patienten (in der Praxis) messen könnte.

Aber auch andere Parameter, die die (Ergebnis)Qualität der Versorgung widerspiegeln, werden nicht strukturiert erfasst. Dazu gehören die Aktivität der Krankheit bzw., die Remissionsraten, die Notwendigkeit von Operationen bzw. wiederholter Operationen, die Notwendigkeit einer Steroidtherapie, der Ernährungszustand, der Grad der Behinderung durch die Krankheit und bei Kindern die Beobachtung von Wachstum und Entwicklung. Der einzige Parameter, der international als Ergebnisqualitätsparameter herangezogen wird und bei uns verfolgt werden kann, ist die Hospitalisierungsrate.

Die Literatur zur Hospitalisierungsrate ist unschlüssig[8][9], auch wenn der Grundsatz gilt – je seltener desto besser. Grund für die Ungenauigkeit sind wohl unterschiedliche Versorgungskonzepte, bzw. -strukturen, aber auch Probleme der Codierung. Den meisten Studien wird CED als Hauptdiagnose  zugrunde gelegt, oft jedoch finden sich Studien, die CED auch in der Nebendiagnose berücksichtigt. Bezieht man die Krankenhaushäufigkeit auf die CED- Patienten mit CED in der Hauptdiagnose, erreichen wir mit 21% bis 23% der Prävalenz jedoch einen sehr hohen Wert. In der Literatur werden immer wieder Werte rund um 10% bis 15% genannt und interessanterweise wird seitens des wissenschaftlichen Fachbeirats der Selbsthilfegruppe „Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung“[10] aus „Erfahrungswerten“ eine Hospitalisierungsrate von 10% geschätzt. Die Experten (Prof. Dr. Walter Reinisch und Prof. DI. Dr. Harald Vogelsang), die diese Schätzung abgaben, arbeiten am Wiener AKH, und hier ist dieser Wert möglicherweise plausibel – allerdings, offenbar nicht allgemeingültig.

Bei uns funktioniert die Versorgung der CED- Patienten also eher schlecht, wie man an der Häufigkeit der Spitalsaufnahmen, die international als (ein) Qualitätsindikator für deren Versorgung dient, erkennt und auch vom wissenschaftlichen Beirat der ÖMCCV in seinem Positionspapier festgehalten wird.

Allerdings sind Ergebnisqualitätsparameter bei einer derart Komplexen, psychosozial beeinflussten Krankheit nicht alleine aussagekräftig. Daneben sind Prozess- und Strukturqualitätskriterien sehr wichtig[11][12].

Um CED-Patienten nachhaltig helfen zu können, ist es nötig, dass sie LEBENSLANG medizinisch gut begleitet werden (also die Gesundheitsprofessionisten, über die richtige Kompetenz verfügen), Blut und Nierenfunktion regel- und routinemäßig kontrolliert werden, die Knochendichte beobachtet wird, regelmäßig Darmspiegelungen im Rahmen eines extra vorzuhaltenden Krebs-Früherkennungsprogramms erhalten, psychologisch begleitet werden und immer wieder motiviert werden, ihre Medikamenten auch wirklich zu nehmen, die verordnete Diät einzuhalten und die empfohlenen Arztbesuche (die Umstellung von Notfall-Besuchen zu geplanten Besuchen ist dringend zu empfehlen[13]) wahrzunehmen. Und schließlich sollten sie Hilfe zur Selbsthilfe[14] erhalten.

Und um diese Prozesse qualitativ gut zu gestalten, braucht es Strukturen. CED-Spezialisten (also Gastroenterologen) müssen, richtig ausgestattet (v.a. Endoskopie!) schnell zugänglich sein. Das gleiche gilt auch für spezialisierte Chirurgen, Radiologen und Pathologen. Ein, speziell auf CED-Patienten ausgerichtetes Krebsvorsorgeprogramm ist nötig. Auf CED und Stoma-Versorgung spezialisierte Pflegekräfte sind vorzuhalten. Der Zugang zu versierten Diätologen, Psychologen und anderen Gesundheitsprofessionisten, und wenn es sich um Kinder handelt auch Pädagogen, ist schnell, zuverlässig und vertrauenswürdig sicherzustellen. Möglichst viele der mit CED befassten Gesundheitsprofessionist sollten in Teams organisiert sein, oder über verbindliche Kooperationsverträge verfügen. Die Primärversorgungsebene, die auch Pflegekräfte (CED-Nurses) betrifft, muss, trotz der seltenen Patienten so ausgebaut sein, dass ausreichend Kompetenz vorhanden ist, einen auftretenden Krankheitsschub rasch zu erkennen und richtig zu reagieren – wozu es neben verbindliche Kommunikationsregeln zwischen der Primär- und der Sekundärversorgungsebene auch entsprechende und verpflichtende Aus- und Fortbildungsprogramme geben muss. Und schließlich ist die Verfügbarkeit eines alle Patienten einer Versorgungsregion einschließenden Registers und eine elektronische Patientenakte für CED-Patienten wesentlicher Teil qualitativ hochstehender Strukturen, die eine Organisation der Versorgungskette ermöglichen, ohne dass Patienten „verloren“ gehen und die nötigen Untersuchungen nicht erhalten.

Das muss alles Teil eines ernstzunehmenden Versorgungskonzeptes sein. Und damit dieses sehr anspruchsvolle Programm auch wirklich lebt, sollten messbare Prozess- und Strukturqualitätskriterien sowie die Lebensqualität regelmäßig überprüft werden. Selbst in Ländern, in denen die Versorgungssituation bereits länger beobachtet wird, ist die Implementierung von Versorgungsstandard ein langer und auch mühsamer Prozess, der nur dann in Gang gehalten werden kann, wenn das Gesundheitssystem es erlaubt „zu lernen“[15].

Neben ethischen Gründen, eine dermaßen dicht geschlossene und teure Versorgungskette zu errichten, sprechen auch ökonomische. Es gibt für Österreich keine gesundheitsökonomischen Berechnungen, aber neben dem individuellen Leid, ist die Versorgung von CED-Patienten sehr teuer. Alleine die direkten Kosten liegen mindestens bei etwa 4.000 Euro pro Jahr (zusätzlich zu den „normalen Kosten“). Indirekte Kosten, etwa durch Arbeitslosigkeit, verdoppeln diesen Wert rasch[16].[17] Gelingt es insbesondere Patienten, die einen Krankheitsschub haben rasch zu erkennen und optimal ambulant zu versorgen bzw. auch Patienten möglichst effektiv in Remission zu halten, erhöht sich deren Lebensqualität und senkt für das System die Kosten – und das trotz der sehr „teuren“ Infrastruktur!

In Österreich gibt es jedoch weder verbindliche Versorgungsstandards, noch werden Prozess- oder Strukturqualitätsmerkmale der Versorgung von CED- Patienten gemessen.

 

Der Bundes-Ziel-Steuerungsvertrag

Solange wir keine Versorgungsstandards haben und Messungen des Umsetzungsgrades dieser Standards durchführen, können Ziele der Reform auch nicht auf diese reflektieren. So Paradox es klingen mag, der einzige aktuell zur Verfügung stehende Parameter, ist ausgerechnet ein Ergebnisparameter. Wenn die Politik es diesmal ernst meint, und mit dieser Reform nicht wieder nur einen Papiertiger beschlossen hat, können die bis 30. Juni 2013 im sogenannten Bundes-Ziel-Steuerungsvertrag, auf Bundesebene zu beschließenden Ziele, die bis 2016 erreichbar sein sollen, nur diesen berücksichtigen.

Allerdings ist es auch möglich, einen Fahrplan mit messbaren Meilensteinen festzulegen, der darauf abzielt, hinkünftig und noch vor Ablauf der Planungsperiode 2016 Versorgungsverbesserungen aufzuzeigen, die dann in der darauffolgenden Planungsperiode konkret angegangen werden können. Dazu ist es nötig, zuerst Versorgungsstandards zu definieren und diese dann in einem Audit-Verfahren, wie es in UK[18] seit 2006 schon vier mal durchgeführt wurde, zu kontrollieren und in einem Bericht, entweder auf Ebene der Versorgungszonen, oder der Bundesländer den Umsetzungsgrad zu veröffentlichen.

Jedenfalls gilt es pragmatische Ziele festzuhalten, die den CED-Patienten helfen – und nicht Bürokraten! Und solche Ziele könnten so aussehen.

 

Bundesziele „Verbesserung der Versorgung von CED-Patienten“:

• Senken der Spitalsaufenthalte von CED-Patienten im   Bundesdurchschnitt von derzeit 23% auf 17% der Prävalenz (das entspricht einer Reduktion um 25%) im Jahr 2016
• Einrichten einer, der Bundeszielsteuerungskommission direkt unterstellten, CED-Arbeitsgruppe bestehend aus ausgewiesenen und namentlich genannten Experten, entsandt durch die Vertretungen aller Gesundheitsberufe (Ärzte, Pflege, Diätberater, Psychologen …) und der zwei größten Selbsthilfeorganisation aus jedem Bundesland. Die Mitglieder des Lenkungsausschusses erhalten für ihre Mitarbeit eine finanzielle Entschädigung durch die Bundesgesundheitsagentur. Etwaige notwendige Forschungsarbeiten (z.B. bei der Validierung des adaptierten Testverfahrens) werden durch die Bundesgesundheitsagentur finanziert. Eine Finanzierung der Arbeit des Lenkungsausschusses aus Dritt-Mitteln ist NICHT erlaubt. Die Arbeitsgruppe hat folgende inhaltliche Aufgaben zu erfüllen:
  • Definition von international vergleichbaren Versorgungsstandards; Mitte 2014
  • Adaptierung eines international angewendeten, validen und praktischen Testverfahrens zur Erhebung der gesundheitsbedingte Lebensqualität (health-related quality of life -HRQOL); Mitte 2014
• Beauftragung der GÖG mit einem Audit-Verfahren (inkl. öffentlicher Berichterstattung) wie in UK, zur Kontrolle des Umsetzungsgrades der Versorgungsstandards; zwischen 2014 und 2015.
• Beauftragung der GÖG mit der Erhebung der Lebensqualität bis Mitte 2015
• Beauftragung der Ärztekammer mit der Entwicklung (bis Ende 2014) und Durchführung (ab 2015) von Fort- und Ausbildungsprogrammen für Mitarbeiter ALLER Gesundheitsberufe in CED- Kompetenzzentren

 

Der Landes-Zielsteuerungsvertrag

Dieses Bundesziel muss nun dezentral konkretisiert werden. Betrachtet man nämlich die Bundesländer einzeln, wird klar, dass die Versorgung (gemessen an Spitalsaufnahmen) unterschiedlich gut funktioniert.

 

 

 

Abb1: STATISTIK AUSTRIA, Spitalsentlassungsstatistik. – Erstellt am 19.11.2012.;Spitalsentlassungen 2011 aus Akutkrankenanstalten nach Hauptdiagnosen, Alter, Geschlecht, Aufenthaltsdauer und Wohnbundesland; Einwohnerstatistik 2011; Prävalenzschätzung nach W. Petritsch et al.; eigene Berechnungen und Darstellung

Warum gerade im Burgendland eine dermaßen hohe Krankenhaushäufigkeit vorliegt ist mit den vorliegenden Informationen nicht eruierbar. Ob es hier zu wenig Informationsfluss zwischen den Ärzten der Primär- und der Sekundärversorgungsebene gibt, oder die doch sehr zeitintensive Führung eines CED Patienten im Kassenbereich schlicht unterfinanziert ist, oder aber die Kompetenz niedergelassener Ärzte zu niedrig ist, um Patienten länger in Remmission zu halten, ist unbekannt. Ein Dokumentationsfehler sollte, wegen der schwere der Diagnose, weitgehend ausgeschlossen sein, es sei denn, CED wird auch dann als Hauptdiagnose geführt, wenn der eigentliche Grund der Spitalsaufnahme ein anderer war – aber selbst dann ist wohl die Hospitalisierungsrate noch immer sehr hoch, deutet sie doch darauf hin, dass ein burgenländischer CED-Patient, egal aus welchem Grund, durchschnittlich zwei mal in drei Jahren einen längeren Spitalsaufenthalt hat. Klar ist jedenfalls, dass weder die Hausarzt-, noch die Facharztdichte verglichen mit anderen Bundesländern dermaßen abweicht, als dass so ein Unterschied darauf zurückzuführen sein könnte. Im Übrigen gibt es keine Assoziation zwischen Ärztedichte und Spitalshäufigkeit[19].

Abb2: Ärztedichtebrechnungen entsprchend ÖSG 2010 Angaben: Vollzeitäquvalente pro Ew. Verglichen mit Prävalenz pro Ew.; eigene Berechnungen und Darstellung

CED sind vor allem in Hausarztordinationen eine seltene Erkrankungen. Dahinter dürfte auch der Grund zu suchen sein, dass dort, wo Patienten vorwiegend durch den Hausarzt geführt werden, es international erhebliche Probleme gibt[20]. Es besteht kein Grund anzunehmen, dass es hierzulande anders ist.

Daher spielt in der ambulanten Versorgung der CED –Patienten der Gastroenterologe die zentrale Rolle. Wo dieser allerdings angesiedelt ist, also ob in einem CED- Kompetenzzentrum, einer Spitalsambulanz oder als niedergelassener Kassenarzt, ist für die Versorgung unerheblich, solange er spezialisiert ist, mit allen anderen, die mit der Patientenversorgung zu tun haben, gut zusammenarbeitet, bereit ist CED- Patienten zu führen (und auch genug Zeit und Geduld hat das zu tun) UND der Patient ihm vertraut. Aus diesem Grund wird beispielweise in UK empfohlen, unterschiedliche Versorgungskonzepte anzubieten, zwischen denen der Patient frei wählen und auch wechseln kann.

Im Wesentlichen sind drei evidenzbasierte Versorgungskonzepte im Einsatz:

• Führung durch Selbst-Management, das durch ein CED-Zentrum angeleitet und unterstützt ist. Das CED- Kompetenzzentrum muss für Patienten rund um die Uhr erreichbar sein, Patienten regelmäßig geschult und zu Kontrollen einberufen werden
• Führung durch Hausarzt (oder allg. Internisten), der über regelmäßige Schulungen, die in einem ausgewiesenen CED- Kompetenzzentrum durchgeführt werden, auf diese Rolle eingestellt (shared-care) und für den Patienten rund um die Uhr erreichbar ist (wobei hier ein Telefonservice durch eine spezialisierte Pflegekraft und eine Antwortzeit von 24 Stunden ausreicht, der auch disloziert, beispielsweise in einer Spezialambulanz oder dem CED-Zentrum organisiert sein kann )
• Führung durch eine Spezialambulanz (oder eine gastroenterologische, und auf CED spezialisierte Ordination), die von einem CED- Kompetenzzentrum „akkreditiert und für den Patienten rund um die Uhr erreichbar ist (wobei hier ein Telefonservice durch eine spezialisierte Pflegekraft und eine Antwortzeit von 24 Stunden ausreicht)

Grundsätzlich sollte die Versorgung so wohnortnah wie möglich sein, ohne jedoch dabei Qualität zu verlieren. Die höchste medizinische Qualität ist sicher durch Spezialambulanzen in einem CED-Kompetenzzentrum  zu erreichen, allerdings „verliert“ diese wohnortferne Versorgung leicht Patienten. Das Selbstmangement wird nur von einem Teil der Patienten wirklich umgesetzt werden können – hier verliert man zwar Patienten nicht, dafür sinkt die Qualität. Das Shared-Care Konzept wiederum ist organisatorisch das komplexeste, da der Know-How- und Informationstransfer, aber auch Reaktionszeiten und Terminvereinbarungen ausgesprochen schwierig umsetzbar sind.

Jedes dieser Konzepte kann nur funktionieren, wenn in einer Versorgungsregion ein ausgewiesenes CED- Kompetenzzentrum vorhanden ist. Hier sollten alle stationären Behandlungen, Operationen und weiterführenden Diagnosen (v.a. Histologie und Radiologie) zentralisiert werden. Analog zu Tumor-Boards sind hier multiprofessinelle CED-Boards einzurichten, an die sich auch die denzentralen Einrichtungen mit Fragen wenden können. Zudem sind Schulungsprogramme für ALLE Berufsgruppen, die mit CED-Patienten arbeiten, hier anzusiedeln. Und weil gerade für ein Shared-Care Konzept mit einem 24/7-Telefonservice der Informationsfluss nicht abreißen darf, sind hier Register und elektronische Krankenakten für alle bekannten CED-Patienten einzurichten.

Es ist also viel zu tun, und die Länder können, ohne noch genau zu wissen, welche Versorgungsstandards im Detail seitens des Bundes vorgegeben werden, sehr viel Vorarbeit leisten und diese in den Landes-Zielsteuerungsvertrag mit dem Bund, abzuschließen am 30. September 2013, verankern und danach abarbeiten.

 

Landesziel für die Versorgungsregion (z.B.): 11: Burgenland Nord: „Verbesserung der Versorgung von CED -Patienten“:

• Reduktion der Spitalsaufenthalte von CED-Patienten durch Verbesserung der ambulanten Versorgung bis 2016 um 50% .
• Festlegen des CED- Kompetenzzentrums und Einrichtung eine CED-Boards (namentliche Nennung der Mitglieder) bis September 2013
• Bereitstellen einer Vollzeitkraft durch die Landesgesundheitsplattform, die die administrativen Aufgaben (Organisation von Arbeitssitzungen bis CED-Board-Sitzungen) übernimmt; sofort
• Einrichten einer Planungsgruppe, bestehend aus Vertretern ALLER Gesundheitsprofessionisten und der Selbsthilfegruppen, die in der Versorgungsregion an der Versorgung von CED-Patienten beteiligt sind, mit den Aufgaben:
  • Entwerfen von konkreten Versorgungskonzepten nach internationalen Vorbildern für die Versorgungsregion; Mitte 2014
  • Definition von konkreten Rollenbilder für Selbsthilfegruppen, jeden Hausarzt oder allg. Internisten, niedergelassenen Gastroenterologen, alle Spezialambulanzen bis zum CED-Kompetenzzentrum; Ende 2014

Maßnahmen: …(wer, was, wann, wo, mit welchen Ressourcen; z.B.: Hausarzt N1 shared-care mit Gastroenterologen N2., Hausarzt N3. Überweisung an Gastroeneterologen N4 oder Spitalsambulanz in Oberpullendorf  )

Ziele: … (wie gemessen; z.B. 10%, 20% 30%  der Hausärzte in Konzept eingebunden)

• Abstimmung der Leistungsspektren und Leistungsanreize

Maßnahmen: …

Ziele: …

• Schulungsprogramme für ALLE Berufsgruppen und Patienten

Maßnahmen: …

Ziele: …

• Implementierung des CED- Telefonservice

Maßnahmen: …

Ziele: …

So könnte die Reform konkret für CED-Patienten aussehen. Aber das ist sehr viel echte Arbeit, weit weg vom Glamour der „großen Politik“. Ob unsere Entscheidungsträger dafür bereit sind?

 

 

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